Frappé d'un coup

BMC Public Health volume 23, Article number: 1063 (2023) Citer cet article

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Le fardeau mondial des accidents vasculaires cérébraux augmente et les personnes de statut socio-économique défavorisé sont parmi les plus touchées. En Ouganda, on estime que l'AVC est la sixième cause de décès la plus élevée. Le système de santé ougandais serait inéquitable, les populations les plus pauvres vivant souvent dans des zones rurales éloignées des soins de santé. La réadaptation post-AVC est souvent rare, avec moins de ressources financières et humaines. Le but de cette étude était d'explorer et de décrire les conséquences de l'AVC dans les activités quotidiennes de la vie quotidienne pour les habitants d'une partie rurale de Masaka en Ouganda.

Conception d'études qualitatives. Quatorze personnes qui avaient eu un AVC et vivaient dans leur environnement familial ont été interrogées sur leurs expériences d'avoir un AVC et sur la gestion de leur vie après l'accident vasculaire cérébral. Les entretiens ont été analysés à l'aide d'une analyse thématique. De plus, des données sociodémographiques et le niveau d'indépendance (indice de Barthel et échelle d'impact de l'AVC 3.0) ont été recueillis pour décrire les caractéristiques des participants.

La plupart des participants avaient des conséquences majeures d'un AVC et ont décrit qu'ils dépendaient d'un soutien pour gérer leurs activités quotidiennes. Cinq thèmes ont été identifiés dans l'analyse : (1) Accepter et s'adapter aux nouveaux modes de gestion de la vie quotidienne, (2) Changer les rôles et les positions hiérarchiques, (3) Dépendre du soutien des soignants, (4) Interrompre les soins en raison de contraintes économiques, ( 5) Accident vasculaire cérébral entraînant des pertes et pertes entraînant un accident vasculaire cérébral.

Les conséquences de l'AVC sur la vie quotidienne des personnes s'étendent clairement au-delà de la personne victime d'un AVC, affectant toute la famille et leurs réseaux sociaux proches. Ces conséquences comprenaient des charges accrues pour les soignants et une situation économique aggravée pour toutes les personnes touchées. Par conséquent, les interventions de prise en charge de l'AVC devraient de préférence non seulement cibler la personne touchée par l'AVC, mais également soutenir les soignants dans le processus de soins et de réadaptation. Des approches de réadaptation à domicile axées sur l'amélioration de la littératie en santé sont suggérées.

Rapports d'examen par les pairs

L'AVC est un fardeau mondial, signalé comme la deuxième cause de décès la plus importante, et l'incidence de l'AVC devrait encore augmenter [1]. Les personnes de faible statut socio-économique sont parmi les plus touchées [2, 3], et le taux de mortalité après AVC est plus élevé dans ce groupe [3]. Le fardeau des accidents vasculaires cérébraux en Afrique augmente [4], et en Ouganda, les accidents vasculaires cérébraux sont actuellement estimés être la sixième cause de décès la plus importante [5].

Le système de santé ougandais serait inéquitable [6, 7], car les populations les plus pauvres vivent souvent dans des zones rurales éloignées des soins de santé [8]. Plus de 70 % de la population ougandaise vit à moins d'une heure de marche de l'établissement de santé public le plus proche [8]. Le système de soins de santé ougandais comprend à la fois des prestataires publics et privés et est basé sur un système de référence, où le premier contact avec les soins de santé pour les personnes vivant dans les zones rurales se fait avec l'équipe de santé du village, et où l'argent de poche est souvent nécessaire pour d'autres soins. soins [8]. La connaissance de l'AVC, de son impact, des facteurs de risque et des stratégies de prévention a été signalée comme étant faible en Ouganda [9,10,11], en particulier dans les zones rurales [10]. D'autres obstacles aux stratégies de réadaptation et de prévention des AVC en Ouganda sont la faible disponibilité des centres de réadaptation existants dotés d'un équipement adéquat ou de ressources financières et humaines [12].

La capacité à être indépendant et à participer aux activités de la vie quotidienne (AVQ) est souvent gravement affectée après un AVC en raison de troubles cognitifs et physiques, réduisant la qualité de vie à bien des égards [13, 14]. En raison de facteurs tels que l'incapacité après un AVC, un écart peut apparaître entre les activités qu'une personne aimerait pratiquer et ce qu'elle fait réellement [13]. Des besoins non satisfaits chez les survivants d'un AVC ont été signalés, tels que des besoins liés à la santé de réintégration dans la communauté [15]. Ces besoins étaient principalement physiques et cognitifs, mais comprenaient également la nécessité d'accéder à du matériel d'information plus facilement compréhensible [15].

Les interventions de réadaptation axées sur la participation à des activités significatives du point de vue du client sont importantes, et de telles interventions sont essentielles pour que les personnes puissent à nouveau gérer leur vie quotidienne. Des améliorations significatives des AVQ grâce à l'ergothérapie ont été constatées à l'échelle mondiale [16,17,18,19]. La recherche dans un contexte européen montre que l'accent devrait être mis sur les AVQ, en particulier dans la phase aiguë de la réadaptation, mais qu'il est également nécessaire de se concentrer sur la récupération des rôles sociaux antérieurs lors du retour à domicile pour ceux qui ont été hospitalisés [20] . Cependant, les possibilités de réadaptation sont généralement limitées dans le contexte africain [8, 9, 21]. Malgré le nombre élevé de cas d'AVC en Ouganda, les possibilités de bénéficier d'une réadaptation professionnelle sont presque inexistantes [12]. En particulier, il y a un manque de personnel de réadaptation comme les ergothérapeutes et les physiothérapeutes.

Il est courant dans les sociétés africaines d'être pris en charge par des aidants naturels après un AVC, à la fois pendant les soins d'urgence dans les hôpitaux et après la sortie, et des études antérieures ont fait état d'un fardeau élevé pour les aidants [22,23,24]. Ce fardeau entraîne souvent une détérioration de la santé mentale et du bien-être des soignants [23, 25, 26]. De plus, la relation entre les survivants d'un AVC et leurs soignants peut être affectée négativement [27]. Les soignantes sont surchargées [24], et les principaux déterminants de la surcharge sont le niveau de dépendance de la personne victime d'un AVC et la durée de la prestation de soins [28].

Un besoin non satisfait d'information et de soutien dans la prise en charge des survivants d'un AVC chez les soignants a été signalé dans différentes parties du monde [15]. Le soutien social pourrait alléger le fardeau des soignants, bien que des résultats variés aient été rapportés pour de telles interventions [29]. Il a été démontré que le soutien social perçu réduit le fardeau subjectif dans une plus grande mesure, par rapport au soutien social réel reçu. En tant que tel, le soutien social perçu est un bon prédicteur de la réduction du fardeau des soignants [30]. Un soutien social limité et la stigmatisation pourraient également entraver la prévention et la réadaptation des personnes ayant subi un AVC [12].

Il existe quelques études sur l'impact de l'AVC et ses conséquences pour les personnes vivant en Afrique subsaharienne [10, 11, 19, 24, 31], y compris des études menées dans une zone urbaine en Ouganda, la capitale Kampala [19, 31 ]. Cependant, davantage de recherches sur les conséquences de l'AVC sont nécessaires, en particulier chez les personnes vivant dans les zones rurales où la connaissance des causes et des traitements potentiels s'est avérée rare [9, 11]. Ceci est important car environ 84% de la population ougandaise réside dans les zones rurales du pays [32]. Par conséquent, des connaissances sont nécessaires comme base pour développer des interventions de soins et de réadaptation également pour les personnes vivant dans une zone rurale.

Le but de cette étude était d'explorer et de décrire les conséquences de l'AVC dans les activités quotidiennes de la vie quotidienne pour les habitants d'une partie rurale de Masaka en Ouganda.

Des entretiens qualitatifs ont été menés auprès de 14 personnes ayant subi un AVC et vivant dans leur milieu de vie. De plus, des questionnaires structurés, y compris des instruments d'évaluation établis, ont été utilisés pour décrire les caractéristiques de l'échantillon de l'étude. L'étude est rapportée conformément aux critères consolidés pour le rapport des études qualitatives (COREQ) [33].

L'étude a été menée à Masaka, un district situé à 120 km au sud de Kampala, la capitale de l'Ouganda. La zone géographique de cette étude a été sélectionnée en fonction de la possibilité d'atteindre des personnes ayant vécu dans un environnement plus rural, souvent avec un accès plus limité aux établissements de santé.

Les participants ont été recrutés par le service de physiothérapie de l'hôpital régional de référence de Masaka, qui coordonne les services de réadaptation dans le Grand Masaka. Le Grand Masaka comprend d'autres hôpitaux publics et privés à l'intérieur et dans les districts entourant la ville de Masaka. De plus, la cohorte de la population générale (GPC) a été utilisée pour le recrutement. Le GPC est une étude de cohorte ouverte basée sur la communauté des résidents des villages voisins dans la moitié d'un sous-comté, situé à environ 40 km des rives du lac Victoria, comprenant actuellement environ 22 000 personnes.

Pour sélectionner les participants, un échantillonnage raisonné a été utilisé sur la base des critères d'inclusion : (1) diagnostic d'AVC confirmé par tomodensitométrie ou par des symptômes cliniques, (2) pas de diagnostic psychiatrique, (3) capable de comprendre et de répondre aux instructions en anglais ou en langue luganda.

La principale collecte de données consistait en 14 entretiens semi-structurés menés par deux assistants de recherche ougandais connaissant bien la langue et la culture locales. Le guide d'entretien a été élaboré en collaboration avec des assistants de recherche de GPC, connaissant les conditions de vie dans la zone géographique, pour ajuster les questions en conséquence. Le guide d'entretien contenait des questions sur les expériences des participants et des soignants concernant l'apparition de l'AVC, le processus de rétablissement et la situation actuelle, y compris le contact avec les soins de santé, ainsi que des questions sur la vie des participants avant l'apparition de l'AVC. Tous les entretiens ont été menés en luganda, transcrits textuellement et traduits en anglais après transcription. Les entretiens ont duré entre 55 min et 1 h 40 min. Des observations ont été menées et des notes de terrain prises lors de la visite des participants dans leur environnement familial. L'un des assistants de recherche a rédigé des textes de synthèse sur les rencontres avec les participants après avoir mené des entrevues. et ceux-ci ont également été ajoutés à l'analyse.

Les soignants (c'est-à-dire un conjoint, une fille, un fils, un voisin ou un ami) étaient présents lors de la plupart des entretiens et ont parfois aidé les survivants d'un AVC à se remémorer leurs expériences, car il est courant en Ouganda de vivre en étroite collaboration avec la famille élargie. Par conséquent, il était tout à fait naturel et inévitable qu'ils fassent partie de l'interview. Presque toutes les entrevues se sont terminées par des questions adressées aux soignants. Les questions aux soignants concernaient à la fois la façon dont la situation après l'AVC les affectait, les survivants de l'AVC et les autres personnes autour d'eux. Le point de vue sur la situation du point de vue des participants et celui des membres de la famille ont cependant été soigneusement séparés au cours de l'analyse.

En outre, des données sociodémographiques ont été recueillies en tant qu'informations sur la gravité de l'AVC par l'indice de Barthel [34] et sur l'impact perçu de l'AVC par l'échelle d'impact de l'AVC 3.0 - version ougandaise) [35]. L'indice de Barthel (BI) comprend 10 soins personnels et activités de mobilité : alimentation, bain, toilettage, habillage, contrôle des intestins, toilette, transfert de la chaise au lit et sur le dos, marche sur une surface plane, ainsi que monter et descendre des escaliers. Le score total varie de 0 à 100, et la gravité de l'AVC est classée comme < 15 = sévère, 15–49 = modéré et 50–100 = AVC léger [36, 37].

L'échelle d'impact de l'AVC (SIS) est un questionnaire d'auto-évaluation composé de 59 items qui évaluent l'impact perçu de l'AVC dans huit domaines différents : la force, la mémoire et la pensée, l'émotion, la communication, les AVQ/AVQ instrumentales (IADL), la mobilité, la fonction de la main. et la participation. Le score agrégé varie de 0 à 100, où un score plus élevé indique un impact perçu plus faible de l'AVC. De plus, une échelle visuelle analogique allant de 0 (aucune récupération) à 100 (récupération complète) évalue la récupération perçue générale depuis le début de l'AVC [38]. Le SIS a été signalé comme étant fiable, valide et sensible au changement [39]. Une version culturellement adaptée et testée du SIS 3.0 [35], disponible en luganda et en anglais, a été utilisée dans cette étude.

L'âge des participants était compris entre 42 et 85 ans, la majorité étaient des femmes (11/14) et l'âge moyen au début de l'AVC était de 67 ans. Les résultats de l'IB ont montré que la plupart des participants avaient un AVC léger. Les caractéristiques des survivants d'AVC sont présentées dans le tableau ci-dessous (Tableau 1).

L'analyse des entretiens transcrits s'est inspirée de l'analyse thématique décrite par Braun et Clark e [40, 41]. Les entretiens ont été analysés par LT, GE et SG. Initialement, les transcriptions ont été lues plusieurs fois pour s'immerger dans les données. Par la suite, les thèmes ont été identifiés de manière inductive sur la base d'unités de sens sélectionnées à partir du processus de codage (LT). Des réunions de démarrage en ligne sur Zoom ont été organisées entre LT et l'un des assistants de recherche ougandais (SK), qui a également mené la majorité des entretiens. Ceci pour discuter des entretiens afin d'éviter les malentendus contextuels. La plupart des textes transcrits ont également été lus par deux chercheurs (LT et SG) et le contenu a été discuté entre eux afin de parvenir à une compréhension commune. De plus, des discussions ont eu lieu entre les co-auteurs. Dans ce processus, de nouveaux thèmes ont été développés et certains des thèmes initiaux ont été révisés. Pour des éclaircissements, l'assistant de recherche SK a été contacté à plusieurs reprises. Les données d'entretien incluses dans l'analyse ont été considérées comme ayant une puissance d'information suffisante, en raison de l'objectif étroit et de la spécificité dense de l'échantillon d'étude et de la qualité du dialogue, pour mener une analyse rigoureuse [42].

Un schéma commun dans les récits des participants était le processus d'indépendance en dépendance et de retour vers l'indépendance à nouveau. Au cours de ce voyage, l'AVC est apparu comme un événement soudain et a détruit l'ancienne vie du participant par la perte de rôles importants pour son identité. Leurs anciennes activités quotidiennes n'étaient plus possibles de la même manière qu'avant. Cela était souvent dû à une paralysie entraînant une altération des fonctions des mains et des bras et des problèmes de marche. Les problèmes de communication étaient courants en raison de l'aphasie et des troubles cognitifs. Les anciens rôles ont été perdus et remplacés par de nouveaux. Il semblait que pour de nombreux participants, la lutte pour l'indépendance était une force motrice dans leur progression vers le rétablissement.

Cinq thèmes ont été identifiés : (1) Accepter et s'adapter aux nouveaux modes de gestion de la vie quotidienne, (2) Changer les rôles et les positions hiérarchiques, (3) Dépendre du soutien des soignants, (4) Interrompre les soins en raison de contraintes économiques, et (5) Accident vasculaire cérébral entraînant des pertes et pertes entraînant un accident vasculaire cérébral.

Les thèmes sont présentés ci-dessous à l'aide de citations des participants pour illustrer les résultats.

Les conséquences de l'AVC étaient évidentes dans les activités de la vie quotidienne pour tous les participants, où différentes façons de gérer leur impact perçu de l'AVC ont été notées. L'une d'elles consistait à accepter les circonstances, ce qui avait été réalisé en trouvant de nouvelles stratégies pour gérer la vie quotidienne. Les participants ont décrit qu'ils avaient tous deux besoin de s'adapter à de nouveaux rôles et positions et de s'adapter par rapport à l'environnement, c'est-à-dire la situation d'être coincé à la maison à cause de l'immobilité. Dans leur quête d'indépendance, les participants ont décrit comment ils avaient besoin de développer leurs propres stratégies pour être en mesure de gérer leurs activités quotidiennes de manière autonome. La citation suivante illustre un exemple de stratégie pour se laver :

J'organise un chiffon pour que je me frotte avec ma main dans cette zone comme ça avec une éponge. Puis après avoir frotté, faites ensuite le chiffon comme celui-ci, celui-ci est celui qui m'aide à aller chercher l'eau comme vous le faites. Ou parfois j'aime ça. (ID : 7)

Une autre stratégie pour s'adapter aux circonstances consistait à utiliser des aides techniques faites à la main pour pouvoir gérer les activités quotidiennes - par exemple, utiliser une canne pour pouvoir aller chercher de l'eau lorsqu'il n'y avait pas de parents ou de voisins qui pouvaient aider. L'adaptation à la nouvelle situation de la vie quotidienne s'est manifestée lorsque les participants se sont habitués à leurs conditions, par exemple en acceptant une dépendance inévitable. La citation suivante provient d'une femme montrant qu'elle accepte d'être dépendante de l'aide des autres pour certaines activités :

J'en ai l'habitude. Oui, je veux dire, je suis habitué… Alors maintenant, je les appelle et je leur dis s'il te plaît, viens, c'est l'heure… et ils viennent. Et ils me tiennent. Et je me réveille. Hum j'ai l'habitude. Je n'ai plus de problème. (ID : 4)

La plupart des participants ont décrit qu'après un certain temps, ils avaient accepté leur état de santé comme permanent, mais néanmoins leur recherche d'indépendance était visible. Après une période de déni de la situation de l'impact de l'AVC, le processus a souvent conduit à une acceptation des nouvelles circonstances. Un participant a décrit comment le processus était passé de s'apitoyer sur son sort à une décision sur l'importance de faire ce qu'il pouvait malgré ses limites, et de travailler au moins dans la mesure du possible :

J'ai vu que la situation est permanente… Il y a une période où je me plains dans la vie, c'est inévitable. Alors je me dis que même si je me plains, c'est venu… ça ne va pas revenir, je ne m'attends pas maintenant à ce que je redevienne comme avant. Et puis je m'y suis habitué pour pouvoir travailler dedans, dedans. Quand j'ai quelque chose à faire ici… je le fais pour moi-même afin de savoir que je gagne quelque chose, un shilling. (ID : 7)

Certains participants ont exprimé un sentiment d'être stigmatisés, par des personnes de leur réseau social proche et par des personnes qu'ils ne connaissaient pas auparavant. Certains participants ont été offensés par les réactions des autres lorsqu'ils se sont sentis désolés pour eux et cela a été vécu comme honteux d'être dans cette situation. S'asseoir dans un fauteuil roulant était également considéré comme stigmatisant. La citation suivante est celle d'une femme qui pensait que certaines personnes lui rendaient visite juste pour vérifier son statut et faire des commérages à son sujet :

Ils me surveillent… Ils me médisent. Mais ils ne m'aident pas. Non, la personne fait seulement des efforts pour venir voir dans quelle situation vous vous trouvez… alors c'est de ça qu'elle bavarde. (ID : 4)

Dans la lignée de la citation précédente confirmant la stigmatisation, une autre femme a expliqué qu'elle s'était offensée plus tôt mais qu'aujourd'hui, elle était habituée à son état de santé et l'avait accepté :

Oui, quand les gens venaient euh… regarde-la… cette dame était très belle hein là je pleurais. (ID : 1)

Une forte croyance en Dieu pouvait être notée à la fois parmi les participants ayant subi un AVC et leurs soignants, et les progrès étaient considérés comme étant entre les mains de Dieu. Une acceptation de la situation liée à la volonté de Dieu est également apparue courante dans les récits des participants. Plusieurs exemples de prières de rétablissement ont été rapportés :

Euh ça implique beaucoup de choses en effet c'est pourquoi je demande assez à Dieu de me délivrer et de faire guérir cette main rapidement. (ID : 14)

Le processus de réhabilitation pourrait être considéré comme dépendant de décisions de Dieu, qui semblaient indépendantes de la volonté de la personne, nécessitant une acceptation de son état de santé. L'exemple suivant illustre l'acceptation par un soignant de la situation d'avoir un mari victime d'un AVC :

Oui, comme vous le savez, Dieu est si puissant… Puis il a repris compréhension et a commencé à parler, mais nous ne pouvions pas comprendre ce qu'il disait… et pour moi, j'acceptais juste… depuis, il s'est paralysé, les jambes ont eu des contractures, euh, l'autre main est morte là-bas et elle est coincée là-bas. (ID : 5, épouse/soignante)

De nombreux exemples confirment que les participants avaient appris à vivre avec leurs lacunes. Ils s'étaient adaptés à la situation et avaient accepté leur dépendance vis-à-vis des autres. Alors que certains participants se sont plaints d'être un fardeau pour les autres, beaucoup d'entre eux n'étaient pas aussi dérangés qu'ils l'étaient au départ. Une progression de l'état de santé depuis la phase initiale a souvent été décrite, tant par la guérison naturelle obtenue avec le temps que par les stratégies développées.

Les changements de rôles dus à l'AVC des participants étaient évidents. Par exemple, une personne a vécu une transition d'épouse à fille, lorsque la situation l'a forcée à retourner chez sa mère et à être à nouveau prise en charge comme une enfant. La même personne était auparavant chanteuse dans un groupe de musiciens et travaillait dans l'agriculture, mais n'a soudainement plus pu exercer aucune de ses anciennes activités, perdant tous les rôles liés à son identité.

Les nouveaux rôles pourraient également entraîner des changements de statut dans la famille. Une personne qui s'occupait des autres au sein de la famille pouvait soudainement se trouver dans la position d'avoir besoin de soins, et la capacité et le pouvoir d'être en charge de la famille et de la prise de décision étaient perdus. Une fille d'un homme victime d'un accident vasculaire cérébral a expliqué le changement de rôles et de responsabilités qu'ils avaient vécu comme suit :

Dans notre vie, il y a une très grande différence, depuis que papa a eu un accident vasculaire cérébral, il y a un changement parce qu'il y a des choses que papa faisait à la maison quand pour nous nous n'étions pas là, il pouvait en faire beaucoup même en s'occupant de sa femme, notre mère, il pouvait lui apporter de quoi manger ce qui est impossible en ce moment, père est maintenant incapable de donner quoi aider à la maison, sauf s'occuper de lui, pourtant à l'époque c'était lui qui s'occupait de nous tous .(ID : 14, sœur/soignante)

Cependant, il y avait aussi des exemples où les positions hiérarchiques au sein de la famille sont restées, malgré que le chef de famille ait été immobilisé en raison d'une paralysie causée par un accident vasculaire cérébral. Il pourrait par exemple être possible d'adapter les tâches de travail de la personne ayant subi un AVC afin qu'elle puisse continuer à travailler dans une certaine mesure. La citation ci-dessous illustre une façon de maintenir le lien avec la vie professionnelle en gardant le contact avec les travailleurs et en gérant le rôle de superviseur, au lieu de faire le travail pratique qu'il faisait lui-même avant l'AVC :

Sauf quand je fais… quand ça ne se fait pas, j'y vais et je supervise les ouvriers. J'ai fait comme ça… (ID: 6)

Comme indiqué ci-dessus, de nombreux exemples de perte d'anciens rôles et d'activités significatives ont été trouvés. De plus, des activités telles que le jardinage et la cuisine, qui étaient importantes pour l'identité des participants, ont été perdues. Les participants exprimaient souvent le désir de vouloir s'engager dans d'anciennes activités et occupations, souvent liées à un travail rémunérateur, et de contribuer ainsi à l'entretien du ménage. Un exemple est une femme qui a choisi de démarrer une petite entreprise à proximité d'une école, où elle vendait de petits articles tels que des morceaux de savon, du sucre, de la canne à sucre et d'autres bonbons que les enfants pouvaient acheter. Elle a eu l'aide d'un ami de soutien qui a acheté les choses nécessaires sur un marché et cuit des crêpes pour qu'elle les vende.

Le besoin et l'importance du soutien des soignants étaient évidents tout au long de toutes les entrevues. Les personnes qui avaient subi un AVC avaient besoin à la fois d'un soutien émotionnel et d'un soutien dans leurs activités quotidiennes pour gérer leur vie, et toutes dépendaient de la présence de personnes. Il était le plus courant d'être pris en charge par des membres de la famille et des proches, mais des amis et d'autres personnes de réseaux sociaux proches pouvaient également être impliqués dans les soins. Les enfants étaient également souvent impliqués dans les soins - dans de rares cas, des personnes externes telles que des femmes de chambre étaient payées pour les aider.

L'aide apportée était nécessaire à la gestion de la vie quotidienne, et elle était reconnue et très appréciée par les personnes victimes d'AVC. Le besoin de soutien social était également central pour le bien-être, puisque la solitude était exprimée comme une cause de dépression. Cependant, il y avait aussi des exemples de participants se sentant mal à cause de toute l'aide nécessaire et fournie par des proches, et ils pouvaient parfois être déplacés d'une vie avec un soignant à un autre en raison des ressources limitées et du fardeau des soignants. Être pris en charge était parfois qualifié de honteux. Plusieurs exemples ont pu être trouvés que les personnes ayant subi un AVC se sentaient mal et avaient honte lorsque leurs enfants et petits-enfants devaient s'occuper de leurs déchets corporels. Une participante s'est dite préoccupée par le risque que ses filles perdent la possibilité de se marier parce qu'elles s'occupent d'elle.

Le fardeau des soignants a également été exprimé par les soignants. Cette citation d'une soignante, qui s'occupait de sa sœur depuis qu'elle avait eu un accident vasculaire cérébral. illustre le manque d'autres options et la responsabilité de prendre soin de vos proches :

Parce qu'elle est du même sang, alors où puis-je la jeter ? (ID : 9, sœur/soignante)

Les nouvelles circonstances pourraient également conduire à une réorganisation des conditions de vie. La citation ci-dessous illustre un processus de compréhension des avantages de vivre ensemble pour s'entraider face à des limitations dans la vie de tous les jours :

Hum, jusqu'à ce que je m'y habitue et que je voie ceux qui me préparaient ma nourriture, à ce moment-là ma tante était encore [de] l'autre côté… à Ngolwe. Alors j'ai atteint un consensus et je me suis dit que dans cette maladie qui est la mienne… serai-je au même endroit. Puis j'ai vendu ma terre là-bas, une partie de celle-ci, et il a commencé à me construire une maison là-bas. Ma tante [de] l'autre côté avait aussi des problèmes, et j'ai amené ici là-bas… elle pouvait éplucher, et nous cuisinions sur un poêle à charbon. (ID : 7)

La réorganisation des conditions de vie était nécessaire pour pouvoir gérer les activités quotidiennes comme la cuisine. Bien que la personne victime d'un AVC et sa tante aient des limitations dans la capacité d'accomplir les tâches nécessaires à une vie autonome, le travail d'équipe a rendu les activités possibles.

Certains soignants semblaient motiver l'entraînement en encourageant l'exercice et la participation aux activités quotidiennes. Cependant, d'autres exemples pourraient être vus montrant le contraire. Certains participants ont ressenti que leurs soignants les empêchaient de faire des activités, où la participation aux activités quotidiennes était considérée comme inutile par les soignants.

En général, les participants vivant dans la zone rurale de cette étude avaient un statut socio-économique faible. Ils étaient prêts à tout tester en termes de traitements disponibles mais étaient souvent gênés par les coûts élevés. Les soins de santé choisis étaient basés sur les coûts les plus bas. Cependant, les participants ayant subi un AVC sortaient souvent de l'hôpital en raison d'un manque d'argent. De plus, le coût du transport pourrait empêcher les visites à l'hôpital. Plusieurs exemples ont été trouvés sur les soins interrompus, où les participants ne pouvaient pas continuer avec les médicaments recommandés en raison de contraintes économiques. La citation ci-dessous illustre une situation où il n'a pas été possible de poursuivre le traitement :

Il m'a aidé là-bas sur une petite base. Parce que je n'ai pas… J'ai terminé quelque chose comme trois semaines. À cause de l'argent, ils nous ont renvoyés. Nous les avons suppliés mais ils avaient insisté pour moi et je leur ai dit où trouver l'argent… ? (ID : 7)

Les participants se sont souvent vu offrir des médicaments - les plantes médicinales traditionnelles et les médecines occidentales étaient fréquemment utilisées. L'hypertension artérielle a été reconnue comme un facteur de risque d'AVC, et les participants ont signalé que des médicaments à cette fin étaient nécessaires. De plus, de nombreux participants souffraient de comorbidité en termes (par exemple) de prédiabète ou de diabète. Les médicaments traditionnels étaient plus abordables et donc souvent choisis, bien que tous les gens autour d'eux ne fassent pas confiance aux médicaments traditionnels, comme le montre la citation suivante :

Les gens, à mes débuts… ils me disaient ces choses… que c'est de la sorcellerie. Mais à cause de mon pauvre portefeuille. (ID : 7)

Les médicaments ont également été parfois utilisés comme stratégie de prévention lorsqu'ils étaient abordables, ce qui peut être interprété comme une prise de conscience des risques potentiels d'être affecté par des maladies cachées telles que le prédiabète :

Participant : [Rires] nous buvions toujours le médicament en disant, euh, espérons que les maladies ne soient peut-être pas dans le corps… Et nous en buvions…

Interviewer : Euh, de quel type de maladie aviez-vous peur ?

Participant : Accident vasculaire cérébral, diabète, ces quoi et le reste des maladies.

(ID : 9)

Un manque évident d'opportunités de réadaptation professionnelle a été exprimé tant par les participants que par les soignants. Cela était dû à la fois au manque d'argent et de disponibilité pour les personnes vivant dans les zones rurales. Cependant, une prise de conscience du bénéfice de la formation a pu être constatée chez certains participants et leurs soignants, où ils avaient pour la plupart reçu des conseils de formation d'un médecin ou d'une infirmière. Un participant a parlé d'une stratégie consistant à attacher une corde entre deux arbres pour l'utiliser comme support de marche, mais cet exercice n'avait pas encore été pratiqué. L'entraînement par le biais d'activités est illustré dans la citation ci-dessous, où la participante décrit clairement comment elle a entraîné la main affectée en s'entraînant lors d'activités quotidiennes :

…J'étais là me sentant paralysé, même les doigts… d'accord, les doigts ont eu une attaque, et ils ont fait comme ça… Mais je suis resté avec ceux-là. J'étais là d'accord pour tenir des choses comme ça, je le forçais, euh, même maintenant il arrive un moment et il refuse quand je le force à manger. (ID : 2)

Les séjours à l'hôpital et les médicaments reçus étaient souvent interrompus par manque d'argent. Certains des soins hospitaliers étaient censés être gratuits, mais ce n'était souvent pas le cas. De plus, le transport entre le domicile et l'hôpital était entravé en raison des coûts. Bien que les possibilités de réadaptation soient rares, les contraintes économiques semblaient être la principale raison de ne pas poursuivre les traitements disponibles. Malgré le manque de rééducation, de médicaments et les soins interrompus en raison des coûts élevés, un processus de récupération a été décrit. De nombreux participants se sont efforcés d'être indépendants dans leur processus de rétablissement, tandis que d'autres ont accepté leur situation et ont adopté une approche de réadaptation plus passive.

De nombreux participants ont déclaré avoir perdu des revenus en raison de l'AVC, ce qui a à son tour affecté leurs possibilités de traitements potentiels. Une participante a déclaré qu'elle devait vendre la dernière récolte pour payer la facture de l'hôpital et qu'elle ne pouvait alors plus se permettre d'autres soins. L'AVC pouvait souvent entraîner une perte de revenus et, par conséquent, la propriété devait être vendue afin de payer ce dont on avait besoin. Une participante a perdu ses biens alors qu'elle séjournait chez sa sœur, car elle avait besoin des soins de sa sœur. Pendant la période où elle vivait avec sa sœur, le fils de celle-ci a vendu le terrain de la participante sans sa permission. Comme elle dépendait du soutien de sa sœur, elle a décidé de se taire.

De plus, les soignants ont perdu leurs possibilités de gagner de l'argent dans la mesure où ils le faisaient auparavant parce qu'ils avaient besoin d'être présents avec leur proche victime d'un AVC. Il y avait aussi des exemples de membres de la famille et de proches aggravant la situation et causant du stress à la personne victime d'un accident vasculaire cérébral - par exemple, en vendant des biens, entraînant une aggravation de la situation économique. Un soignant qui était présent lors d'un des entretiens l'a expliqué ainsi :

Lady : Hmm, oui, bien sûr, il semble que les enfants sont venus, les enfants du mari, devraient dire, ont commencé à vendre des portions de terre.

Intervieweur : Uh-huh, donc cette personne entre dans un état de stress.

Dame : Oui, c'est ce que le voisin nous a dit, qu'ils ont continué à diviser des portions de terrain au fur et à mesure qu'ils les vendaient, et je dois dire qu'ils ne lui ont laissé qu'une partie de l'endroit où se trouvait la maison.

(ID : 13, femme/soignante)

Le manque d'argent pourrait également affecter la relation avec les personnes proches de vous. Un soignant a décrit cette situation comme suit :

Ouais, elle gagnait un peu de son agriculture. Avant elle avait l'habitude d'avoir son argent dans la poche, maintenant ça a aussi un sens, ça l'affecte (…) si elle ne le fait pas alors ça l'affectera… et elle achète quelque chose à ses petits-enfants. Si elle ne le fait pas, cela l'affectera.

(ID : 12, femme/soignante)

Les pertes de revenus entraînent une hiérarchisation des dépenses et des changements indésirables dans le régime alimentaire, où les aliments que les personnes ayant subi un AVC avaient l'habitude d'apprécier n'étaient plus une option. Un autre exemple est qu'un couple s'est séparé après un mariage de longue durée, ce qui a entraîné de nouvelles pertes de revenus pour le ménage. La même participante était agricultrice avant de subir un AVC quelques années plus tôt. Elle a raconté ses pertes en ne pouvant pas continuer l'agriculture :

Toutes mes affaires ont péri, elles se sont éteintes. Je n'ai même pas où je pourrais commencer à partir de maintenant. Toutes mes affaires ont péri. (ID : 13)

Des pertes de revenu pour les survivants d'un AVC et leurs soignants ont été signalées et, en raison de la perte de revenu, des biens ont été perdus. Dans presque tous les cas, les conditions de vie s'étaient nettement détériorées dans les familles où un membre de la famille avait été touché par un accident vasculaire cérébral, entraînant un impact négatif sur le bien-être général des familles.

Cette étude s'est concentrée sur les conséquences de l'AVC chez les personnes vivant en milieu rural, étant donné que les études précédentes exploraient principalement la situation des personnes ayant subi un AVC en milieu urbain. Les participants percevaient l'AVC comme ayant des conséquences importantes sur leur vie quotidienne.

Les participants se sont efforcés de s'adapter à de nouveaux rôles et positions, et ont en partie formé une nouvelle identité en le faisant. Le rétablissement après un AVC semblait souvent conduire à une acceptation de la nouvelle situation de ne pas être indépendant dans la même mesure qu'auparavant. Cela comprenait des adaptations et des changements d'anciens rôles, la recherche de nouvelles formes d'identité personnelle. Ces résultats confirment ceux d'une étude précédente basée sur une population d'étude similaire, où la perte de l'identité de soi après un AVC a été rapportée [21]. Le processus d'acceptation peut inclure un sentiment initial de honte et de vouloir se cacher des réactions et de la stigmatisation des autres, mais aussi le sentiment ultérieur d'être moins affecté par les réactions des autres. La forte croyance des participants en Dieu, et que c'était la volonté de Dieu qu'ils aient subi un accident vasculaire cérébral, a peut-être contribué à l'acceptation de leur situation.

Nos résultats sur l'importance de la participation aux activités quotidiennes et de la recherche d'autonomie pour atteindre un sentiment de satisfaction rejoignent ceux d'une étude précédente [14]. Les progrès dans l'exécution des activités quotidiennes après un AVC ont été exprimés comme se produisant lentement par répétition [14]. Bien que tous les participants aient décrit une amélioration initiale de leur état de santé dès le début de l'AVC, il est probable que leur processus de rétablissement aurait progressé davantage avec une réadaptation plus accessible, y compris la réalisation d'activités quotidiennes [16,17,18,19].

La dépendance vis-à-vis des soignants était évidente et confirme les résultats de notre étude précédente avec des participants issus d'un milieu plus urbain [23]. Le soutien des soignants était central et important dans la gestion de la vie quotidienne pour la plupart des participants. Néanmoins, certains soignants semblaient plus orientés vers la réadaptation et encourageaient la participation aux activités, tandis que d'autres étaient plus perturbés par l'implication des personnes touchées par l'AVC et entravaient activement leur participation, comme cela a été constaté précédemment dans le contexte ougandais [23]. Une prise de conscience accrue des avantages de l'engagement dans des activités semblait être importante pour la gestion des activités quotidiennes et pourrait améliorer les niveaux d'indépendance. Bien que les avantages de la participation à des activités doivent être étudiés plus avant dans ce contexte, les interventions axées sur les soignants ont le potentiel de promouvoir la réadaptation par des activités [23].

Malgré le fait que la prise en charge des personnes ayant subi un AVC était considérée comme un fardeau par les soignants, en termes de charge de travail et de perte de revenus, il y avait un engagement naturel à assumer le rôle de soignant. Il était également évident qu'il n'y avait pas d'autres options disponibles pour les soignants que de s'adapter et de s'adapter aux circonstances de la vie dans leur situation. Le résultat a indiqué que c'étaient le plus souvent des femmes apparentées qui assumaient la plus grande responsabilité de la prestation de soins, ce qui est conforme aux conclusions d'études précédentes [23, 24]. Les familles ont déclaré être très accablées par l'AVC, à la fois économiquement et avec une charge de travail supplémentaire. Le fardeau des soignants a souvent été signalé par les soignants aux personnes victimes d'un AVC dans des contextes africains, sur la base du même type d'expériences que celles rapportées dans notre échantillon d'étude [22, 24, 43, 44]. On pourrait considérer que quitter son domicile pour assumer un rôle d'aidant, ce qui était courant dans ce contexte rural, engendrerait encore plus de fardeau.

Dans la lignée des études précédentes, cette étude a confirmé que la charge pesant sur les soignants affecte leur bien-être mental [23, 25, 26]. Puisqu'il a été démontré que le soutien social diminue les problèmes de santé mentale des soignants des personnes ayant subi un AVC [25], le soutien par les pairs apparaît comme une approche d'intervention appropriée à mettre en œuvre pour les soignants. Le soutien par les pairs implique que les soignants se rencontrent pour partager des expériences et des stratégies pour gérer les soins et la vie quotidienne, avec les personnes touchées par un AVC. La dépendance et l'implication des soignants dans les activités quotidiennes soulignent la nécessité d'élargir l'accent mis sur la pratique centrée sur le client pour aller au-delà de la centrée sur la personne vers une pratique plus familiale.

Des informations accessibles sur l'AVC ont été demandées par les survivants d'un AVC et les soignants [12] et sont nécessaires de toute urgence pour accroître les connaissances et la sensibilisation à l'AVC et à la manière de gérer ses conséquences dans la vie quotidienne pour soutenir les familles accablées par les soins. La connaissance de l'AVC, de ses facteurs de risque, des stratégies de prévention et de réadaptation a été signalée comme faible en Ouganda [9,10,11,12], ce qui aurait également pu être le cas dans cette étude. Ainsi, pour augmenter les chances de réduire l'incidence des AVC, des interventions visant à accroître la littératie en santé sont nécessaires [47]. Dans la campagne de sensibilisation à la santé de masse en cours pour la population générale en Ouganda [12], il a été recommandé d'inclure des messages de sensibilisation à l'AVC.

Pour tous les participants, l'AVC a entraîné une perte de revenus qui a affecté toute la famille, entraînant une interruption des soins et l'impossibilité d'acheter des médicaments. Bien que les soins de base à l'hôpital de Masaka soient gratuits, la plupart des examens et des traitements nécessitent de l'argent. Les aides techniques disponibles sont coûteuses et il était donc courant de fabriquer des bâtons de marche à partir de caféier. Les fauteuils roulants sont pour la plupart importés de l'étranger, mais difficilement abordables pour les personnes vivant dans les zones rurales. Nos résultats ont également confirmé les coûts de transport comme un obstacle à la recherche de soins et à l'accès aux soins de santé et aux médicaments [8]. Les populations pauvres vivent souvent dans les zones rurales, et nos résultats confirment donc qu'une incidence d'AVC affecte davantage les personnes de statut socio-économique inférieur, entraînant de moins bons résultats de santé [2, 3].

Il est évident que l'accès à la réadaptation en Ouganda est limité, en particulier dans les zones rurales. Cependant, en plus de confirmer que les coûts de transport sont un obstacle aux soins et aux médicaments [8], les participants des zones rurales ont décrit le processus de récupération après un AVC de la même manière que la récupération est décrite par les personnes en milieu plus urbain [23, 24, 31]. La dépendance à l'égard des soignants s'est avérée similaire en milieu rural et en milieu urbain, bien qu'il semble plus courant que les soignants des zones rurales emménagent dans les maisons des survivants d'un AVC, au lieu de l'inverse, où le survivant d'un AVC emménage chez les soignants ' maisons. Rester dans l'environnement familial pourrait potentiellement encourager la participation à des activités familières qui pourraient bénéficier au processus de rétablissement par rapport au déménagement dans la maison d'une autre personne, où un rôle plus passif pourrait être naturel. Dans nos études précédentes, nous avons constaté que des contextes et des objets familiers pouvaient soutenir la réalisation d'une activité, ainsi que la découverte du nouveau corps et de soi [45]. Ainsi, le fait d'être dans un environnement familier a contribué à de nouvelles expériences significatives qui, à leur tour, ont contribué au processus de récupération.

Une limite de l'étude était que les entretiens ont été menés en luganda, traduits en anglais et analysés ultérieurement par des chercheurs d'un contexte non africain. Cependant, l'équipe de recherche comprenait des co-auteurs contribuant à la compréhension et aux connaissances culturelles des participants à l'étude, ce qui a minimisé le risque potentiel de biais. De plus, il manque des données sur les caractéristiques d'un des participants.

En résumé, les implications cliniques que nous suggérons sont que le soutien et les interventions ne devraient pas cibler uniquement les survivants d'un AVC. Comme dans ce contexte rural africain, une grande partie des responsabilités de la réadaptation et de la vie quotidienne incombe aux soignants/membres de la famille, ils ont également besoin d'informations et de soutien concernant l'ensemble de la situation. Un accent particulier sur la littératie en santé, les approches d'autogestion et les outils de réadaptation à domicile ont été identifiés pour améliorer la performance dans les activités quotidiennes et la participation aux occupations des personnes après un AVC.

Les survivants d'un AVC dans cette étude percevaient un impact élevé de l'AVC et ils dépendaient du soutien de leurs soignants pour gérer leurs activités quotidiennes. Les conséquences de l'AVC vont clairement au-delà de la personne victime d'un AVC pour affecter sa famille et son réseau social proche, à la fois par le fardeau des soignants et la détérioration de la situation économique. L'intervention de réadaptation doit cibler la personne touchée par l'AVC, mais aussi soutenir les aidants dans le processus de soins et de réadaptation. Des approches de réadaptation à domicile axées sur l'amélioration de la littératie en santé sont suggérées.

Les données et le matériel seront disponibles sur demande auprès de la Division d'ergothérapie, Département de neurobiologie, sciences des soins et société, Karolinska Institutet. Courriel : [email protected].

Activités de la vie quotidienne

Indice de Barthel

Critères consolidés pour le reporting des études qualitatives

Cohorte de la population générale

Échelle d'impact de l'AVC

Feigin VL, Stark BA, Johnson CO, Roth GA, Bisignano C, Abady GG, Abbasifard M, Abbasi-Kangevari M, Abd-Allah F, Abedi V, Abualhasan A. Fardeau mondial, régional et national des accidents vasculaires cérébraux et ses facteurs de risque , 1990-2019 : Une analyse systématique pour l'étude Global Burden of Disease Study 2019. The Lancet Neurology. 1 octobre 2021;20(10):795–820.

Addo J, Ayerbe L, Mohan KM, Crichton S, Sheldenkar A, Chen R, Wolfe CD, McKevitt C. Statut socioéconomique et accident vasculaire cérébral : une revue mise à jour. Accident vasculaire cérébral. avril 2012;43(4):1186–91.

Kapral MK, Wang H, Mamdani M, Tu JV. Effet du statut socio-économique sur le traitement et la mortalité après un AVC. Accident vasculaire cérébral. 1 janvier 2002;33(1):268 – 75.

Owolabi MO, Arulogun O, Melikam S, Adeoye AM, Akarolo-Anthony S, Akinyemi R, Arnett D, Tiwari H, Gebregziabher M, Jenkins C, Lackland D. Le fardeau des AVC en Afrique : un regard sur le présent et un aperçu dans le futur. Cardiovasculaire J Afr. 2015 mars;26(2):27.

Institut d'évaluation des paramètres de santé (IHME). (Juin 2022) Disponible sur : http://www.healthdata.org/uganda.

CM, Kyomuhang R, Orem JN, Tumwine M. Le financement des soins de santé en Ouganda est-il équitable ?. Afr Health Sci. 2009;9(2).

Kwesiga B, Ataguba JE, Abewe C, Kizza P, Zikusooka CM. Qui paie et qui bénéficie des services de santé en Ouganda ? BMC Health Serv Res. 2015 décembre;15(1):1–9.

Dowhaniuk N. Explorer l'accès équitable aux établissements de santé publics à l'échelle nationale en Ouganda. Int J Équité Santé. 2021 décembre;20(1):1–9.

Bukenya D, Seeley J, Newton R, Ssembajja F, Kamwesiga J, von Koch L, Eriksson G, Guidetti S. sud-ouest de l'Ouganda. Journal africain des sciences de la santé. 6 juillet 2021;34(2):218 – 29.

Nakibuuka J, Sajatovic M, Katabira E, Ddumba E, Types-Merci J, Furlan AJ. Connaissance et perception de l'AVC : une enquête basée sur la population en Ouganda. Avis de recherche savante internationale. 2014;2014.

[ PubMed ] Kaddumukasa M, Kayima J, Kaddumukasa MN, Ddumba E, Mugenyi L, Pundik S, Furlan AJ, Sajatovic M, Katabira E. Connaissance, attitudes et perceptions de l'AVC : une enquête transversale en Ouganda rural et urbain. Notes de résolution BMC. 2015 déc;8(1):1–7.

Nakibuuka J, Nalubwama H, Nambalirwa E, Namusoke O, Byakika-Tusiime J, Sajatovic M, Katabira E. Obstacles à la prévention et aux soins secondaires des AVC en milieu urbain et rural en Ouganda : Expériences vécues des survivants d'AVC, des soignants et des principales parties prenantes. Recherche en médecine clinique. 8 mai 2021 ;10(3):59.

Guidetti S, Utbult M, Kamwesiga J, Eriksson G. Écarts professionnels perçus parmi la population générale ougandaise - une étude pilote. Sud Afr J Occup Therapy. décembre 2019;49(3):17–23.

Kamwesiga J, Bergström A, Bii A, von Koch L, Guidetti S. Expériences de participation aux activités quotidiennes des personnes victimes d'un AVC à Nairobi, au Kenya. Sujets en réadaptation post-AVC. 2022 Mai 1:1 – 0. https://doi.org/10.1080/10749357.2022.2070360.

Zawawi NS, Aziz NA, Fisher R, Ahmad K, Walker MF. Les besoins non satisfaits des survivants d'un AVC et des soignants d'un AVC : une revue narrative systématique. Journal des accidents vasculaires cérébraux et des maladies cérébrovasculaires. 1 août 2020;29(8):104875.

Steultjens EM, Dekker J, Bouter LM, Van de Nes JC, Coupe EH. Van den Ende CH. Ergothérapie pour les patients victimes d'AVC : une revue systématique. Accident vasculaire cérébral. 1 mars 2003;34(3):676 – 87.

Legg L, Drummond A, Leonardi-Bee J, Gladman JR, Corr S, Donkervoort M, Edmans J, Gilbertson L, Jongbloed L, Logan P, Sackley C. Ergothérapie pour les patients ayant des problèmes dans les activités personnelles de la vie quotidienne après un AVC : revue systématique des essais randomisés. Bmj. 1 novembre 2007;335(7626):922.

Govender P, Kalra L. Avantages de l'ergothérapie dans la réadaptation après un AVC. Revue d'experts de la neurothérapie. 1 août 2007;7(8):1013-9.

Kamwesiga JT, Eriksson GM, Tham K, Fors U, Ndiwalana A, von Koch L, Guidetti S. Une étude de faisabilité d'une intervention ADL centrée sur la famille et soutenue par téléphone portable, F@ce™, après un AVC en Ouganda. Mondialisation et santé. 2018 décembre;14(1):1–3. https://doi.org/10.1186/s12992-018-0400-7.

Schiavi M, Costi S, Pellegrini M, Formisano D, Borghi S, Fugazzaro S. Ergothérapie pour les patients hospitalisés complexes avec AVC : identification des besoins professionnels dans le cadre de la réadaptation post-aiguë. Handicap et réadaptation. 2018 24 avril ;40(9):1026-32.

Blixen C, Nakibuuka J, Kaddumukasa M, Nalubwama H, Amollo M, Katabira E, Sajatovic M. Perceptions communautaires des obstacles au rétablissement et à la prévention des AVC : implications pour les politiques et la pratique. Int J Healthc. 2017 novembre;3(2):8

Akosile CO, Okoye EC, Adegoke BO, Mbada CE, Maruf FA, Okeke IA. Fardeau, santé et qualité de vie des soignants nigérians. Examens actuels des soins de santé. 2013;1(1):105.

Google Scholar

Eriksson GM, Kamwesiga JT, Guidetti S. La situation de la vie quotidienne des soignants des membres de la famille qui ont eu un AVC et ont reçu l'intervention de réadaptation F@ce en Ouganda. Archives de la santé publique. 2021 décembre;79(1):1–0.

Namale G, Kawuma R, Nalukenge W, Kamacooko O, Yperzeele L, Cras P, Ddumba E, Newton R, Seeley J. Prendre soin d'un patient victime d'un AVC : le fardeau et les expériences des soignants primaires en Ouganda – Une étude qualitative. Les infirmières ouvrent. 2019 octobre;6(4):1551–8.

Marima P, Gunduza R, Machando D, Dambi JM. Corrélats du soutien social sur le signalement de troubles mentaux communs probables chez les soignants informels zimbabwéens de patients victimes d'un AVC : une enquête transversale. Notes de résolution BMC. 2019 décembre;12(1):1–7.

Okeke PC, Oparah SK, Oboke SO, Inem V. Le fardeau des soins est corrélé à la dépression chez les soignants informels des patients victimes d'un AVC : une étude transversale à Lagos, au Nigeria. Journal international des sciences caring. 1er mai 2020;13(2):1402-10.

Bucki B, Spitz E, Baumann M. Répercussions émotionnelles et sociales de l'AVC sur les dyades patient-aidant familial : analyse des attitudes divergentes et des profils des différentes dyades. PloS un. 23 avril 2019;14(4):e0215425.

Lindt N, van Berkel J, Mulder BC. Déterminants de la surcharge chez les aidants informels : une revue systématique. BMC Gériatr. 2020 décembre;20(1):1–2.

Smerglia VL, Miller NB, Sotnak DL, Geiss CA. Soutien social et adaptation à la prise en charge des membres âgés de la famille : une analyse multi-études. Vieillissement et santé mentale. 1er mars 2007;11(2):205 – 17.

del-Pino-Casado R, Cold-Osuna A, Palomino-Moral PA, Ruzafa-Martinez M, Ramos-Morcillo AJ. Soutien social et fardeau subjectif chez les soignants d'adultes et de personnes âgées : une méta-analyse. PloS un. 2 janvier 2018;13(1):e0189874.

Kamwesiga JT, Guidetti SG, Von Kock LK, Eriksson GM. L'impact de l'AVC sur les personnes vivant dans le centre de l'Ouganda : une étude descriptive. Journal Africain du Handicap. 1er janvier 2018;7(1):1–7. https://doi.org/10.4102/ajod.v7i0.438y.

UBOS. Recensement national de la population et de l'habitat. Kampala Ouganda. Bureau des statistiques ; 2014.

Tong A, Sainsbury P, Craig J. Critères consolidés pour les rapports de recherche qualitative (COREQ): une liste de contrôle en 32 points pour les entretiens et les groupes de discussion. Revue internationale de la qualité des soins de santé. 1 décembre 2007;19(6):349 – 57.

Mahoney FI, Barthel DW. Indice de Barthel. Maryland State Med J. 1965.

Kamwesiga JT, von Koch L, Kottorp A, Guidetti S. Adaptation culturelle et validation de la version Stroke Impact Scale 3.0 en Ouganda : Une étude à petite échelle. SAGE Open Medicine 2016 Sep 27;4:2050312116671859.

Govan L, Langhorne P, Weir CJ. Catégorisation du pronostic d'AVC à l'aide de différentes échelles d'AVC. Accident vasculaire cérébral. 1 octobre 2009;40(10):3396-9.

Lai SM, Studenski S, Duncan PW, Perera S. Conséquences persistantes de l'AVC mesurées par l'échelle d'impact de l'AVC. Accident vasculaire cérébral. 1 juillet 2002;33(7):1840-4.

Duncan PW, Bode RK, Lai SM, Perera S. Glycine Antagonist in Neuroprotection Americas Investigators. Analyse de Rasch d'une nouvelle échelle de résultats spécifique à l'AVC : l'échelle d'impact de l'AVC. Archives de médecine physique et de réadaptation. 1 juillet 2003;84(7):950 – 63.

Duncan PW, Wallace D, Lai SM, Johnson D, Embretson S, Laster LJ. L'échelle d'impact de l'AVC version 2.0 : évaluation de la fiabilité, de la validité et de la sensibilité au changement. Accident vasculaire cérébral. 1999 oct;30(10):2131–40.

Braun V, Clarke V. Utilisation de l'analyse thématique en psychologie. Qualitative Res Psychol 2006 Jan 1;3(2):77–101.

Braun V, Clarke V. Réflexion sur l'analyse thématique réflexive. Recherche qualitative dans le domaine du sport, de l'exercice et de la santé. 8 août 2019;11(4):589–97.

Malterud K, Siersma VD, Guassora AD. Taille de l'échantillon dans les études d'entretiens qualitatifs : guidé par le pouvoir de l'information. Qual Health Res. 2016 novembre;26(13):1753–60.

Kalavina R. Les défis et les expériences des patients victimes d'AVC et de leurs conjoints à Blantyre, au Malawi. Malawi Med J 2019 Jun 20;31(2):112–7.

Obembe AO, Olaogun MO, Bamikole AA, Komolafe MA, Odetunde MO. Sensibilisation aux facteurs de risque et aux signes avant-coureurs d'AVC dans une université nigériane. Journal des accidents vasculaires cérébraux et des maladies cérébrovasculaires. 1 avril 2014;23(4):749 – 58.

Guidetti S, Eriksson G, von Koch L, Johansson U, Tham K. Activités de la vie quotidienne : Le développement d'une nouvelle intervention ADL centrée sur le client pour les personnes ayant subi un AVC. Scandinavian J Occup Therapy 2022 Feb 17;29(2):104–15.

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Les auteurs tiennent à exprimer leur sincère gratitude aux survivants d'AVC participants et à leurs soignants pour avoir partagé leur situation de la vie quotidienne. De plus, nous voudrions remercier Dominic Bukenya pour la réalisation des interviews.

L'étude a été financée par le conseil de recherche suédois, dnr : 2019-03683. Le financement en libre accès est fourni par Karolinska Institutet.

Financement en libre accès fourni par l'Institut Karolinska.

Département de neurobiologie, sciences des soins et société, Karolinska Institutet, Stockholm, Suède

Linda Timm, Julius Kamwesiga, Charlotte Ytterberg, Gunilla Eriksson & Susanne Guidetti

Conseil ougandais des examens médicaux alliés, Kampala, Ouganda

Julius Kamwesiga

Hôpital psychiatrique national de référence de Butabika

Salomon Kigozi

Institut ougandais des sciences alliées de la santé et de la gestion - Mulago, Kampala, Ouganda

Salomon Kigozi

Thème sur la santé des femmes et les professionnels paramédicaux, Hôpital universitaire Karolinska, Stockholm, Suède

Charlotte Ytterberg et Susanne Guidetti

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LT, SG, GE et JK ont tous contribué à la conception de l'étude. SK vit en Ouganda et il a organisé et mené des entretiens. LT a effectué l'analyse qualitative en collaboration avec SG, GE, SK et CY. La première ébauche du manuscrit a été rédigée par LT et elle a révisé le manuscrit en fonction des contributions substantielles de GE, SG et CY. Tous les auteurs ont lu, contribué et approuvé le manuscrit final.

Correspondance avec Linda Timm.

Cette étude a été réalisée conformément à la Déclaration d'Helsinki en tant que déclaration de principes éthiques pour la recherche médicale et a été approuvée par le National Council for Science and Technology Ethical Review Board en Ouganda (GC/127/18/10/688) ; le comité d'éthique de la recherche de l'Institut ougandais de recherche sur les virus ; le comité de recherche et d'éthique de l'hôpital de Mulago ; le Comité de recherche de l'hôpital régional de référence de Masaka (ADM. 170106 Date : 13/04/2021) et l'Autorité suédoise d'examen éthique (Dnr 2023-01942-01).

Tous les participants éligibles ont été informés oralement et par écrit, en anglais ou en luganda, du but et des procédures de l'étude, y compris la participation volontaire, et du droit de se retirer à tout moment des procédures de l'étude sans aucune conséquence. Tous les participants ont compris les informations et ont consenti à participer avant leur inscription en apposant leur signature sur un formulaire de consentement éclairé. Aucun participant de moins de 18 ans n'a été inclus. La confidentialité et l'anonymat ont été maintenus tout au long de l'étude.

N'est pas applicable.

Les auteurs ne signalent aucun conflit d'intérêts. Les auteurs sont seuls responsables du contenu et de la rédaction de l'article.

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Réimpressions et autorisations

Timm, L., Kamwesiga, J., Kigozi, S. et al. Frappé par un AVC - expériences de vie avec un AVC dans une zone rurale en Ouganda. BMC Public Health 23, 1063 (2023). https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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Reçu : 05 février 2023

Accepté : 06 mai 2023

Publié: 05 juin 2023

DOI : https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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