Une fille du Michigan atteinte de fibrose kystique trouve de la joie dans l'équitation et inspire la communauté

(WXYZ) - Quand Ellenor Kavanaugh est née et a reçu un diagnostic de fibrose kystique, le monde entier de la famille s'est arrêté.

"Vous avez un diagnostic qui est chronique, donc il n'y a pas de remède. C'est progressif, donc à mesure qu'elle vieillit, ça va empirer. Et donc quand vous avez en quelque sorte un horodatage sur des choses comme ça, vous avez tendance à paniquer car un parent », a déclaré Louise Kavanaugh, la mère d'Ellenor.

Le père d'Ellenor, Adam, est passé de l'industrie automobile au domaine médical et sa mère Louise, qui avait passé toute sa vie autour des chevaux, a fermé la porte à tout.

"J'ai dit que nous vendions tout et qu'elle ne verrait jamais de cheval. Cela ne fera pas partie de notre mode de vie, à cause de la poussière, de la saleté et du foin, et de toutes ces choses qui ne sont pas propices à une maladie pulmonaire. et les maladies pulmonaires », a déclaré Louise.

Mais quelque chose s'est passé.

"En vieillissant, elle allait au fond du baril de jouets et trouvait chaque cheval, chaque livre, elle montrait chaque cheval. Et j'ai regardé mon mari et nous nous disions tous les deux, 'oh, non, je pense qu'elle est attrapé cette punaise de cheval », a déclaré Louise.

Ainsi, à l'âge de 3 ans, la famille a obtenu d'Ellenor un poney nommé Mini Cooper. Elle a remporté des championnats et roule maintenant tous les jours.

« Cela me rend heureuse et me fait me sentir mieux dans ma FK », a déclaré Ellenor.

Et les Kavanaugh disent que c'est une bonne thérapie physique, quelque chose qu'Emily Schaller, une amie de la famille et fondatrice de Rock CF, connaît un peu.

"L'exercice prolonge en fait la vie. Il aide à maintenir ou à améliorer la fonction pulmonaire, ainsi que les avantages de l'exercice, en particulier moi avec la course et le vélo, mais Ellenor avec l'équitation et les concours hippiques, cela vous donne ce sentiment de normalité", a déclaré Emily.

Maintenant âgée de 7 ans, Ellenor décrit à quoi ressemble sa journée de vie avec la FK.

"Le matin, je dois me secouer... et puis c'est branché à cette machine géante avec ces tubes qui se branchent ici, puis ça fait juste gonfler le gilet et puis ça secoue. Et puis le matin quand je mange, je dois prendre ces pilules... des enzymes", a déclaré Ellenor.

Sa mère ajoute: "Elle est restée assise pendant quatre mois, si vous additionnez tout, comme quatre ou cinq mois de toute sa vie, juste assise sur sa machine, faisant ses traitements respiratoires."

Et à cause de COVID-19, Ellenor fera l'école à la maison cette année, mais les Kavanaugh disent que si quelqu'un était prêt pour une pandémie, c'était la communauté FK. Le port de masque, la distanciation sociale et la mise en quarantaine sont des choses auxquelles ils sont habitués.

"Parfois, quand les gens portent des masques, c'est comme si les gens disaient:" il fait si chaud ". Et je me dis : 'J'ai vraiment l'habitude de ça. Donc je ne ressens pas vraiment ce que tu ressens, je suis désolé'", a déclaré Ellenor.

Malgré les défis que la pandémie et la mucoviscidose apportent, Ellenor garde une perspective ensoleillée à travers tout cela.

"Même face aux larmes, il y a toujours du bonheur et des rires. Alors quand les choses sont difficiles pour moi, elles ne le sont pas pour elle. C'est donc l'une des grandes choses, c'est que les enfants peuvent être beaucoup plus forts que nous pense qu'ils le sont », a déclaré Louise.

Ellenor est une source d'inspiration pour beaucoup, à tel point qu'Emily a décidé de donner son nom à une chemise pour la Rock CF Foundation.

"Vous rencontrez parfois des enfants ou même des adultes quand leur esprit est si cool et si puissant. Donc avec Ellenor, nous avons dû faire le design le plus populaire dans une couleur très mignonne pour elle parce qu'elle est si géniale", a déclaré Emily.

Et les profits aident Rock CF à continuer de sensibiliser, de financer la recherche et d'envoyer des chaussures à la communauté FK partout au pays pour aider à encourager un mode de vie actif.

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